L’association se concentre sur les familles avec des enfants atteints de maladies complexes ou de jeunes adultes ayant des besoins spécifiques. L’association pratique l’aide à l’auto-entraide, attire l’attention sur les préoccupations des familles dont les enfants requièrent des soins lourds et répond à leurs besoins. Parallèlement, elle se met à disposition pour collaborer à des projets.

Différentes manifestations constituent le cœur de l’offre destinée aux parents:

• une fois par an, un événement (Time-Out) est organisé, au cours duquel ils peuvent échanger sans leurs enfants dans un cadre confortable et calme;
• deux fois par an, l’association organise des événements (par exemple un barbecue ou un pique-nique d’automne) au cours desquels les parents et les enfants peuvent se rencontrer, se mettre en réseau et échanger leurs expériences;
• quatre fois par an, l’association propose une oasis pour les parents: la première partie est une conférence donnée par un spécialiste, où il est par exemple question des frères et sœurs d’enfants malades ou en situation de handicap, du handicap et de la sexualité ou de questions juridiques/financières lorsque l’enfant devient majeur. La conférence est suivie d’un apéritif. La partie informelle est particulièrement importante pour les échanges. Souvent, des amitiés se créent et se poursuivent en dehors des événements organisés.

Un réseau plutôt que de la pitié

Sibylla Kämpf, présidente de l’association intensiv-kids, souligne qu’ «après un diagnostic lourd, on ne veut pas de pitié, on a d’abord besoin de contacts avec d’autres personnes qui ont vécu des choses similaires. Échanger avec elles aide à trouver de l’espoir, du courage et de l’énergie – et on reçoit en plus des conseils pratiques pour le quotidien.» 

Sandra De Luca, membre du comité d’intensiv-kids, place également l’entraide au centre des préoccupations: «Ce que j’apprécie le plus dans l’association intensiv-kids, c’est l’échange avec d’autres parents. Les événements se déroulent dans un cadre familial et confidentiel, avec du temps pour des entretiens personnels. Dans ce groupe, on se sent à l’aise et compris – nous sommes dans le même bateau, personne ne pose des questions bizarres. L’échange avec les autres a été particulièrement important pour moi lorsque ma fille était encore petite, car je vivais une période très difficile. La solidarité et le sentiment de ne pas être seule m’ont beaucoup aidée.»