Dans de nombreux cas, la charge pour les proches s’avère trop lourde à domicile et le transfert en établissement médico-social devient inévitable. Les proches s’en trouvent soulagés, mais ils doivent adapter leurs contacts avec la personne placée au cadre institutionnel. En fonction de l’EMS, les proches et les bénévoles peuvent s’impliquer dans la prise en charge de manières différentes. 

Sous le nom de «Mitenand», un proche et un groupe de proches ont mené un projet pilote pendant un an dans l’établissement médico-social Flühbach à Flüh (Soleure). L’objectif de ce projet était d’apporter un soutien émotionnel aux familles, d’améliorer leur communication avec la personne placée et d’optimiser la collaboration avec le personnel soignant. 

Le projet pilote «Mitenand» a mis en évidence le rôle central des proches dans l’organisation d’une fin de vie digne. Ils apportent un complément aux prestations de l’établissement médico-social, qui s’occupe principalement des besoins physiques et psychiques des personnes atteintes de démence. De leur côté, les proches comprennent mieux les histoires de vie des personnes placées et connaissent les besoins essentiels à leur bien-être. 

Un manuel à l’intention des proches a été rédigé sur la base des réunions mensuelles du groupe «Mitenand». Il contient des suggestions pour organiser les derniers moments de la vie de personnes atteintes de démence et vise à encourager leurs proches à créer un groupe d’accompagnement.